EN
Следите за нашими новостями в удобном формате Есть новость? Присылайте! В России в программу неонатального скрининга в 2026 году были добавлены два новых заболевания. Об этом рассказала 26 февраля в пресс-центре МИЦ «Известия сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова на пресс-конференции «Редкие диагнозы требуют системных решений».
Председатель МБОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ», член попечительского совета фонда «Круг добра» Снежанна Горчакова в пресс-центре МИЦ «Известия» рассказала 13 октября прошлого года о необходимости равного доступа орфанных пациентов к терапии. Кроме того, она выразила обеспокоенность тем, что в ряде регионов по-прежнему закупаются не самые эффективные препараты, несмотря на наличие современных аналогов.
Новость дополняется